# 記事概要

障害のある子どもとその家族が参加する2泊3日のキャンプイベント「がんばれ共和国」が、今年8月に福岡県柳川市で開催されました。このイベントに初めて参加したのは、老化が急速に進む難病「コケイン症候群」を患う姉妹。19歳の姉と13歳の弟がこの難病を抱えており、家族とともにキャンプ生活を体験しました。記事では、姉が「元気なうちに思い出をつくりたい」という想いを語っており、進行性の難病と向き合いながら、貴重な家族の時間を大切にしようとする姿勢が伝えられています。