# 記事概要

レット症候群は約1万人に1人の割合で発症し、主に女の子がかかる先天性の難病です。患者の香乃さんは2歳の頃までは親を「ママ」「パパ」と呼んでいましたが、その後症状が現れました。この記事は愛知県に住む患者とその家族の支援の様子、及び国内で開始された新薬の治験について取材したものです。難病との向き合い方や医療の進展を通じて、患者と家族の日常に焦点を当てています。

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